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口で言うのは簡単だけど…筆者は心が折れてしまいました…
難病に罹ると、『難病指定医』の診察が望ましいです。
一度指定医のいない大学病院に通いましたが、お医者さんも専門ではないので鎮痛剤を処方してくれるだけです。
医師も筆者も「この無駄な時間は何なんだろう？」という感じになり、場所はすごく遠くなりましたが、難病指定医のいる病院に転院することにしました。
難病指定医だと新薬が開発されたらすぐ情報をくれますし、症例の少ない筆者の病気に対して研究熱心で、治る可能性を探りながらいろいろな薬を試してくれます。
新薬開発のために筆者も組織提供をしたり、患部の撮影に協力したり、メモを持ったすごい人数の医師や看護師に囲まれて手術をしたこともあります。
今後また手術があれば『希望者見学制』になるんだろうと思います。
手術が終わったあと、見学された医師や看護師に「珍しい手術を見せてくださってありがとうございました！」と口々に言われ、ものすごく恥ずかしかったです苦笑
見学された医療関係者の方々が未来の筆者を救ってくれるかもしれないと思うと、いくらでも見ていただきたいと思います！
半身麻酔は怖いし恥ずかしいので、全身麻酔の時になら更に大歓迎です。
筆者はこの『難病』がきっかけで、いろいろな合併症を引き起こしましたし、これからも出てくると思います。
難病自体が解明されていない病気のため、合併症も解明されていないものを引き起こすことが多々あります。
筆者は全身に凄まじい痛みが出て、最終的に膝下が動かなくなり歩けなくなったことがありました。
主治医から「線維筋痛症の疑いがあるから」と別の大きい病院に紹介状を出してもらったのですが、そんなに何日も仕事を休めないので途中で通院をやめてしまいました。
自己判断で仕事が終わってから近所の整形外科に行き、ステロイドを何度か投与してもらい足は動くようになったのですが、主治医の指示に逆らう形になったことで主治医に激怒され「指示を守れないなら今後診察をしない」とかなりキツく言われました。
難病患者は指定医が少ないので、主治医と『合わない』と思っても簡単に病院を変えることができないのです。
今頃になって、紹介状をもらった時より全身痛が更に進行し、途中で通院をやめたことを内心後悔しているのですが、主治医に言われるがまま通院していたら当時の仕事はクビになっていたと思います。
大きい病院はだいたい平日の午前中に予約を入れないといけないので、普通に働いていたら『仕事と治療の両立』なんて無理です…
お医者さんは病気を治療することが仕事ですので、患者側の生活の心配などしてくれませし、患者の給料が減ろうがお医者さんには関係ありませんから、簡単に平日仕事を休んで検査に行くように言います。
立場の違いですが、患者側としては苦しいものがあります。
しかも、頻繁に会社を休むと会社の中にはイヤな顔をする人もいます。
確かに休むと迷惑かけます…
個人で事業をしている別ならですが、会社員だと自分が休んだ分の仕事を他の人にやってもらう状況になることもあります。
筆者は『難病患者枠』で採用されていましたが、休んだ次の日は出勤するのがすごくイヤで…
仕事を被ってくれた上に本気で心配してくれる人もいて、それはそれで申し訳なさでいっぱいになります。
どちらにしても、『普通に出勤できないこと・働けないこと』がストレスになり筆者は鬱病を発症しました…
（文章：彼岸花）
