【難病について①】『病名』で嫌な思いをすること。

大人になってから病気になった時に困ること

大人になってからは『ただの風邪』と言われる症状でも、一人暮らしやそれに近い家庭環境だったら“苦しい”がピークの時、病院に行けませんよね？

一番お医者さんに診てほしい時、咳止めなんかが欲しい時、ひたすら布団で耐えているように思います

元気な時は何ともない距離でも、苦しいＭＡＸ時の病院までの距離って地獄のロードじゃないですか？笑

子どもの頃は親が連れて行ってくれたので地獄のロード問題はクリアできました。

大人になり親元から離れると“苦しいMAX時に病院まで行けない問題”が発生します。

そして自分の中でよし！今なら歩けると腹を括った頃にはだいたいピークを過ぎてるんですよね笑

MAXを超え自力で病院に行くと、診察中お医者さんに「アンタよくここまで自力で来れたね」と言われたりします笑

筆者はある指定難病を抱えています。

自分では『恥ずかしい病名』だと思っていますし、主治医も「なんでこんな変な病名つけたんだろう？こんな病名じゃ、よく知らない人にたいしたことない病気と印象付けてしまって、患者さんが社会で不利になるのに」と言います。

筆者自身が“恥ずかしい”と思う病名なのでここでは伏せますが、筆者が罹患している病気の患者数は日本全体で約2,000人らしいです。

筆者の主治医も言っているのですが、必ずしも病名がその症状を現すものではないし、大したことなさそうな病名もよくわからないカタカナの病名もたくさんあるので、患者は病気になって辛い上、周囲の理解を得られずに精神的に辛い思いをすることも多々あります。

例えば、個人的に、『もやもや病』なんてひどい病名だと思います…

罹患されている方々が何とも思わず、社会的に不利益を被っていないのであれば、筆者が横槍を入れることではないのですが、『もやもや病』と最初に聞いて、この病気の症状を想像できる人はなかなかいないと思います。

筆者は、悩み事が絶えない病気なのかな？と思いました。

『もやもや病』の症状としては脳梗塞の様な症状を呈し、言葉が話せなくなったりします。

そんな大変な症状に陥る難病を『もやもや病』って…

どういう経緯で病名がつくのかはわかりません。

しかし、もう少し病と闘っている人が社会で生きやすいような病名にしてもらいたいと思います。

「大袈裟な病名にして！」と言っているのではありません、他人が聞いて真剣に受け止められる病名にして欲しいのです。

実際筆者も病名を笑われたり、「そのくらい大したことない病気じゃない？みんななるし」と、病名に一般的によく聞かれる病気の名前が一部入っているため、みんな罹るのに大袈裟と言われて定期通院日に休ませてくれない会社もありました。

病気を抱えていても、社会に出て働き続けたいのです！

働かないと生活できないのです！

（文章：彼岸花）